fredag 15 februari 2013
Begränsningar och vikten av att säga nej
Själv övar jag på att säga "nej" och att erkänna för mig själv att det finns begränsningar i hur mycket jag orkar. Jag föreställer mig scenarion där jag säger till mina lärare (och i framtiden arbetsgivare) att det där är för mycket jobb på för lite tid, det finns ingen möjlighet till att jag ska hinna göra detta. Jag övar på att tänka att jag har dysfunktioner och begränsningar som inte andra har och som andra har svårt att förstå men för att jag ska överleva så måste jag lära mig att säga ifrån ändå. Annars så blir jag sjukare och sjukare och det är mitt liv och min hälsa det handlar om. När man är fullt frisk så förstår man nog inte riktigt hur mycket det är värt, man tar det för givet. Sen när skadan är skedd så är det lätt att vara efterklok.
Människan är en av de mest anpassningsbara varelserna, vi lever länge och vi kan anpassa oss efter nya klimat och nya levnadsförutsättningar. Jag har hört att det är en av orsakerna till att vi är så framgångsrika som art. Och med dessa ord vill jag säga att även vi som kört slut på oss själva så kan vi anpassa oss och blomstra i våra nya förutsättningar bara vi får möjligheten till det och bara vi själva skapar förutsättningar för det.
Smärtmottagningen besök 2 och 3
Jag vill skriva detta för att jag vill poängtera att det finns mycket bra sjukvårdspersonal också. Den senaste tiden har jag skrivit mycket om dåliga erfarenheter i sjukvården men alla är inte så. Det finns jättemånga som jobbar inom sjukvården som är fantastiskt bra och jag tycker att de som gör sitt jobb bra ofta kommer i skymundan. Det som oftast kommer fram är när någon är missnöjd. Därför tycker jag att man ska lyfta fram de gånger man träffar bra sjukvårdspersonal. Ni lyser upp vår vardag genom att vara så bra på era jobb.
Idag fick jag bekräftat att jag är överrörlig. Jag har funderat över det ett tag nu eftersom jag i princip kan knyta knut på mig själv, mina vrister viker sig ofta men jag vrickar dem typ aldrig (inte ens när jag har klackar), inga vanliga stretchövningar fungerar på mig utan jag måste stretcha med mina egna modifierade stretchövningar med mycket inspiration från yogaövningar i. Jag visar också tecken på fibromyalgi, något jag fick en total humörkrasch för under eftermiddagen. Inte en till sån där jobbig diagnos som man inte kan göra något åt... Ringde till psykiatrijouren (kvällsjouren) och fick prata med en jättebra person som verkligen hjälpte och var bara helt toppen. Han lyckades få mig ur min hopplöshet och hjälpte mig att koncentrera mig på annat. Så får vi se vad det blir när utredningen är klar. Men jag kan ju säga att det ändå känns ganska tungt idag även om jag tack vare han på jouren kan se förbi det.
Det som också känns väldigt tungt är att jag inte kan träna som jag vill under en ganska lång tid. Jag kan inte träna bågskytte, inte träna med den intensitet som jag vill och behöver. Jag ska inte träna något som kan ge stötar, vibrationer eller sträckningar i kroppen på ca 9 månader. Det känns jättejobbigt, jag som sett fram emot att börja träna nu när fötterna börjar klara det. Men det går inte. Försöker få tag på bågskytteklubben nu. Jag ska höra om jag kan gå till gymet annars får jag be om ett intyg så jag kan frysa kortet och i så fall får jag hitta något alternativt under den här tiden. Men vad skulle det vara?
Det har varit en jobbig dag idag och jag är helt slut, men jag känner ändå att det händer saker nu. Även om jag får besked om något som kan komma att innebära ett hinder i mitt liv så får jag ändå något att jobba med när jag vet vad som orsakar värken. Men ett eventuellt besked om att den förmodligen aldrig kommer att försvinna är ett tungt besked.
tisdag 12 februari 2013
Kämpar mot tröttheten
måndag 11 februari 2013
Några ord till mig själv
- Kom ihåg att det här inte är ditt fel.
- Acceptera inte att behandlas som en mindervärdig människa.
- Läs på och visa att du inte köper vad skit som helst.
- Det finns många fler där ute, hitta dem.
- Va snygg, va välklädd, va påläst, använd språket väl, visa ditt värde.
Lite uppmuntrande ord så här i natten. Just nu har jag så ont i magen att jag inte kan stå rakt. Jag stannar bara halva dagen i skolan imorgon. Jag orkar inte längre dagar just nu.
Det har varit en lång helg trots att jag har sovit nästan hela dagen idag. Jag väntar på telefonsamtal från personer som kan hjälpa mig att prata med vårdcentralen, ingen av dem hann med att ringa i torsdags eller fredag och jag behöver deras hjälp.
Nu är i alla fall håret fint igen. Nyfärgat och topparna är klippta. Det börjar bli tjockt igen. Jag tappade ju så mycket hår för några år sen. Stress sa min dåvarande husläkare samt en sköterska på sjukvårdsupplysningen när jag ringde och var jätteorolig för att håret lossnade bara jag drog handen genom det. Nu börjar det se tjockt och friskt ut igen. Och jag har börjat ta itu med naglarna nu, det kommer bli lite jobb innan jag får tillbaka de naglar jag en gång hade.
Det gör mycket när man känner att man är fräsch och ser välvårdad ut. Speciellt när resten av livet är som det är. Att ta hand om kroppen kan göra att man mår lite bättre och man kan lättare hålla sin slitna kropp och psyke lite ur synfältet för omgivningen. Det syns inte direkt. Jag blir dessutom mer avslappnad av att putsa utseendet så för mig är det även bra för värken,
En av världens bästa låtar:
Den får mig att må lite bättre
söndag 10 februari 2013
Dålig dag
Jag har börjat på smärtutredningen i fredags, skönt att det äntligen blir av även om jag kan tycka att det gått för lång tid. Men jag antar att jag får vara glad för att jag äntligen fått komma dit. Jag ska börja leta privatläkare för min mage. Mamma har några namn som vi ska kolla upp. Vårdcentralen gör ingenting och de vet ingenting heller. För de kan ingenting. De kan plåstra om och skriva ut recept men inte så mycket mer. Jo, de kan röra om och ställa till det i folks medicinlistor... Min nya läkare ville börja ändra i min medicin från psykiatrin (som han inte vet ett s**t om). Den medicinen som jag tar därifrån är den enda som fungerar för mig. Ibland funderar jag om vårdcentralens läkare är sponsrade av företag som tillverkar antidepressiva läkemedel för de föreslår det till typ allt som inte syns på prover. Ett bevis på att de tror att det är psykiskt kan man tycka? Problemet med antidepressiva är biverkningarna. Som jag sagt tidigare här, tänk er för flera gånger innan ni stoppar de medicinerna i munnen. Väg fördelar mot nackdelar och ta reda på fakta själv. Diskutera sedan med läkaren och var kritisk. Läs på mer igen, googla gärna och kolla på patientforum och patientbloggar. Ta sen ett EGET beslut om att ta eller inte ta medicinen. Detta gäller ALL medicin. Kom ihåg att vården ska ske i samrådan med er.
torsdag 7 februari 2013
Uppdatering: Stigmatisering av asperger
Naturligtvis förstår jag att det finns individuella avvikelser inom AS-spektrat, tyvärr vet inte de flesta oinsatta vilken skillnad det kan vara mellan en aspergare och en annan. Jag får ofta höra att jag inte beter mig som en person med asperger. "Nej, du har inte sett mig på en dålig dag" brukar jag svara dem då. Saken är den att jag har lärt mig att dölja min diagnos så pass väl att den bara märks för ett tränat öga samt i väldigt speciella situationer.
Jag ska göra allt jag kan för att kunna argumentera mot journalister m.m. i detta för det här är lika viktigt som andra diskrimineringsfrågor. Så här hänger man bara inte ut minoritetsgrupper. Jag är än så länge anonym här. Jag är rädd om jobb, framtida karriär och vänner. Bara ett fåtal vet om min diagnos, de få som jag litar på att de förstår och inte fördömer. Jag är akademiker. Tyvärr har även jag råkat ut för stigmatiserande behandling i samband med min aspergerdiagnos och trots att jag kan prata för mig så slår stigmatiseringen som en hammare i magen och till och med jag tappar modet och vill krypa in i garderoben. Därför blir jag arg när jag stöter på sånt här. Jag ska titta närmare på rapporteringen om det här och jag ska även leta upp andra gånger då journalister klantat sig på detta sätt.
onsdag 6 februari 2013
Stigmatisering av aspergare
Att kidnappa ett barn är en vidrig handling!
Att stigmatisera minoritetsgrupper kanske många tror vi har kommit över men det stämmer inte. Detta är ett lysande exempel på detta. Utsatta minoritetsgrupper är ofta funktionsnedsatta, psykiskt sjuka, vissa etniska och kulturella minoriteter. Många av dessa minoritetsgrupper har inte någon röst till sitt försvar i samhället för jag tror många är rädda just för negativa bemötanden och sådana här repotage i media gör inte saken bättre.
Skärpning Efterlyst!
tisdag 5 februari 2013
Två små stygn blev det idag
Jag hoppas att jag slipper förkylningar och influensa nu framöver för den här vändan var inte rolig. Jag fick till och med ont i min högra handled som jag opererade för flera år den och som har fungerat lite som en hälsobarometer för mig sen dess. Handleden har varit väldigt snäll och inte gjort mycket väsen av sig vid några förkylningsomgångar nu men i fredags så tog den igen rejält, det gjorde så förj****gt ont och sen gick det bort när febern försvann.
Jag undrar om jag verkligen behövde skrubba så noga som jag gjorde med descutantvålen till idag, jag vet inte... men better safe than sorry. Jag behövde inte byta om till operationskläder utan hade mina egna kläder på mig. Men som sagt: better safe than sorry.
BTW... moroccanoil hjälpte och håret är inte helt uttorkat av descutantvålen. Ordentligt med inpackning och olja dagen innan man ska börja tvätta med descutan och så har jag tvättat med schampot och balsamet och haft i inpackningen nu ikväll och ska ta i oljan nu innan jag ska sova.
Nu är det God natt för min del...
måndag 4 februari 2013
En vanlig dag på tunnelbanan?
På väg för att få ena skruven uttagen. Det sitter en kvinna i 4-sitsen brevid min och skrattar galet. Jag är ovanligt intresserad av telefonen just nu. Tack och lov så sitter det en man som ser snäll ut mittemot mig. Ni får ursäkta stavningen nu, jag försöker rikta min uppmärksamhet på mågot annat än den galna kvinnan som nu sitter och sjunger. God bless my Ipod!!!
lördag 2 februari 2013
Influensa
Efter ett dygn däckad med feberfrossa så står jag upp om än på lätt skakiga ben. Febern verkar vara borta och jag har varit till mataffären och till apoteket. Jag var rädd för att jag skulle bli tvungen att ställa in operationen men det ska nog gå bra ändå. Bara jag inte har feber eller ont i halsen. Nu blir det till att se till att jag får i mig vitaminer och att vila så blir det nog bra.
Håll tummarna för mig nu